- ide o komplexné neurologické ochorenie, ktoré vzniká okolo tretieho týždňa tehotenstva
- multifaktoriálne nevyliečitelné ochorenie
- rázštep znamená, že v rámci vývinu bábätka nedochádza k uzatvoreniu stavcov chrbtice
- najťažšia forma rázštepu je myelomengikéla ( MMC) , pričom počas vývinu dochádza k tzv. „otvorenému chrbátiku“, kde je možné vidieť neuzatvorené stavce a tak dochádza k poškodzovaniu miechy, pričom sa oslabuje alebo dochádza k poškodeniu inervácie jednotlivých orgánov – napr. mechúr, hrubé črevo, dolné končatiny
- z toho potom vyplývajú ťažkosti s vylučovaním – neschopnosť vycikať a/alebo vykakať, ťažkosti s hrubou motorikou, ktoré môžu vyústiť do imobility. ( daná osoba je tak odkázaná na presun vozíkom)
- ďalšie ťažkosti môžu byť s oneskoreným vývinom, zrakom, rečou, avšak intelektové schopnosti sú vo väčšine prípadov v pásme normy, čiže dieťa vie dosiahnuť vzdelanie aj na úrovni vysokej školy ( často za pomoci osobného asistenta)
- keďže sa miecha poškodzuje a akoby vylieza von mimo kanála v chrbtici, tento defekt má za následok zmenu v mozgu , ktorého voľný priestor sa začne hromadiť tekutinou a vzniká tzv. hydrocefalus. ten sa zvyčajne po narodení rieši zavedením hadičky do hlavičky tzv. shuntom
- táto vývinová anomália sa po pôrode rieši operáciou, kedy sa rázštep uzavrie, nervové poškodenia sa žiaľ už opraviť nevedia
- v medicíne však nastal pokrok jednak v gynekológii – včasnou diagnostikou ultrazvukom, a rovnako v chirurgii, neurochirurgii – bábätko s takýmto poškodením je možné operovať ešte v brušku mamky
- to sa dá laparoskopicky ( Sao Paulo, Brazília, Belgicko) alebo chirurgicky ( Philadelphia, Švajčiarsko)
- vzhľadom k veľkosti poškodenia – jedenástich stavcov: od th 12 až po S5 je pre nás náš syn zázrakom a požehnaním
- Martin bol operovaný vo Švajčiarsku v 25 tt. – aktuálny stav: bez hydrocefalu, ovláda močový mechúr, nemá ťažkosti s vylučovaním, má zachovanú inerváciu nožičiek, urobil už svoje prvé kroky, čo je pri jeho diagnóze veľkým zázrakom.
- nerozpráva, je potrebná intenzívna stimulácia, začali sme znakovať, čo Martinovi pomáha vyjadriť jeho potreby a posilňuje sa tak jeho možnosť komunikácie s okolím
- ťažkosti má však so svalovým tonusom – preto je potrebná neustála rehabilitácia.
- veríme, že s efektívnou pomocou, postupnými krokmi, dosiahne Martin jeho najlepší potenciál.
Vyplň tento formulár
)