Úvod - Občianske združenie Život naruby

Dajme zmysel aj ťažkým veciam.

Vitajte na stránke občianskeho združenia, ktoré chce pomôcť ľuďom, ktorým sa život obrátil naruby.

Ahoj!

Ďakujeme, že si zavítal(a) na našu stránku. Dovoľ nám predstaviť sa.

Sme štvorčlenná rodina. Máme zatiaľ dve krásne deti. V jeden deň sa však naš život otočil naruby..

Keď som čakala druhé bábätko, v 12 týždni tehotenstva mi sestrička môjho gynekológa oznámila, že mám zlé výsledky krvi a s vysokou pravdepodobnosťou budeme mať dieťatko so spinou bifidou – rážštepom chrbtice. Čo sa aj na ultrazvuku v 20. tt potvrdilo.

Prišiel obrovský šok a odvtedy žijeme inak.

SPINA
BIFIDA -
RÁZŠTEP CHRBTICE

ide o komplexné neurologické ochorenie, ktoré vzniká okolo tretieho týždňa tehotenstva
multifaktoriálne nevyliečitelné ochorenie
rázštep znamená, že v rámci vývinu bábätka nedochádza k uzatvoreniu stavcov chrbtice
najťažšia forma rázštepu je myelomengikéla ( MMC) , pričom počas vývinu dochádza k tzv. „otvorenému chrbátiku“, kde je možné vidieť neuzatvorené stavce a tak dochádza k poškodzovaniu miechy, pričom sa oslabuje alebo dochádza k poškodeniu inervácie jednotlivých orgánov – napr. mechúr, hrubé črevo, dolné končatiny

Vízie a ciele

V prvom rade chceme a túžime šíriť osvetu nielen o spine bifide ( rázštepe chrbtice), ale vôbec o akejkoľvek genetickej, či vývinovej vade. Chceme v našej spoločnosti viac hovoriť o handicapovaných deťoch, ako o menšine, ktorá má tiež právo na plnohodnotný život, aj keď často mimo normy, či štandardu.